Convention AGUAV. Associazione Genitori Utenti

Uscire dal silenzio si può: Varese festeggia l’eccellenza nel recupero della sordità. Oltre mille persone e 300 portatori di impianto hanno affollato la tradizionale festa di Aguav che lancia l’allarme per difendere i centri di alta specializzazione e la riabilitazione uditiva

Varese ha una fama che travalica i confini provinciali ma anche nazionali.

Dal “sottoscala”, come lo definiva, il dottor Sandro Burdo avviò una rivoluzione chirurgica che cambiò la vita di tantissime persone “non udenti”, bambini, soprattutto, e adulti che sceglievano di uscire dal silenzio.

A distanza di tanti anni, l’audiovestibologia è ancora un’eccellenza a livello internazionale. Prova ne è stata la tradizionale festa che l’associazione degli utenti e dei parenti Aguav organizza all’inizio di giugno.

Ieri, domenica 9 giugno, oltre mille persone e trecento portatori di impianto cocleare hanno affollato Villa Cagnola a Gazzada Schianno, partecipando prima al momento scientifico e poi alla grande festa dove tutti, dai più grandi ai più piccini, hanno trovato divertimenti e momenti spensierati.

Una festa che ha voluto dimostrare una  volta in più che il metodo protesico cognitivo è in grado di ripristinare la funzionalità uditiva di neonati, giovani e adulti con risultati eccezionali.

Nel corso della mattinata, è stato eletto il nuovo presidente dell’associazione Aguav. È stato nominato Paolo Bagatin, papà della bimba protagonista  del video “al parco”, primo di 4 episodi girati con protagonisti 4 portatori di impianto cocleare che mostrano scene di vita quotidiana, presentati in anteprima alla convention.

Il neo eletto presidente ha esordito sottolineando la principale criticità che il reparto diretto dalla dottoressa Eliana Cristofari presenta: «L’Audiovestibologia di Varese ha bisogno di un maggior numero di giornate in sala operatoria e di spazi superiori per poter garantire l’eccellenza che da sempre ha contraddistinto il dipartimento varesino a cui si rivolge un numero in costante aumento di pazienti» ha sottolineato Paolo Bagatin.

Il reparto, attualmente ospitato nella palazzina attigua al monoblocco, avrebbe dovuto spostasi nel polo del Del Ponte dove è riunita la chirurgia pediatrica. Attualmente, però, non ci sono spazi adeguati e la mancanza di indicazioni precise preoccupa.

Timori sono espressi anche sulla minor sensibilizzazione in campo cocleare: «Quando calcoliamo i costi per la sanità pubblica nell’affrontare la perdita dell’udito, dobbiamo cambiare approccio e pensare ai costi che implica il non affrontare il problema – ha affermato Beatrice Cusmai, nuovo vice presidente e delegato EURO-CIU – La comunicazione diviene perciò fondamentale per portare avanti la missione di AGUAV. Relazionarci con le altre associazioni a livello europeo e italiano, costruire una rete capace di sostenere e portare avanti le istanze che stanno a cuore a tutti coloro che vogliono ripristinare la funzionalità uditiva di sé stessi o dei propri figli, per poter condurre una vita senza barriere, è di primaria importanza».

«L’aumento dell’accessibilità alle tecnologie dell’udito insieme alla presa in carico globale del paziente con un unico referente responsabile di tutto il piano di cura del paziente – si legge nella nota di Aguav –  cambia le vite delle persone e fa risparmiare denaro alla società. I centri di terzo livello, specializzati nella cura della sordità,sono infatti gli unici che possono garantire il massimo del risultato,poiché prendono in carico il paziente dalla diagnosi, alla protesizzazione, all’intervento per impianto cocleare (se necessario), al fitting delle protesi o alle mappe dell’impianto cocleare».

« Sfatando i troppi luoghi comuni sulla sordità – ha ribadito Beatrice Cusmai –  è ora possibile dimostrare  che le protesi acustiche e gli impianti cocleari consentono di riabilitare il cervello alle capacità uditive, permettendo così agli utenti di trascorrere una vita al pari degli altri. In particolare si sottolinea l’importanza dell’attenzione che deve essere rivolta ai bambini, in quanto per loro è fondamentale che possano “sentire” e quindi apprendere e sviluppare normalmente tutte le funzioni vitali nei primissimi anni di esistenza. Fortunatamente, al giorno d’oggi, grazie agli oltre 220.000 impianti cocleari installati in Europa, è possibile vedere bambini a scuola al fianco di loro compagni normo-udenti, o adulti in contesti lavorativi al fianco dei loro colleghi».

L’Organizzazione Mondiale della Sanità mette in allerta l’intera popolazione mondiale fornendo dati piuttosto preoccupanti: nel 2018 i sordi risultano essere circa 466 milioni, nel 2030 prevede che saranno circa 630 milioni e nel 2050 stima un’escalation fino a circa 900 milioni.

Tutte le associazioni italiane di questo ambito si stanno unendo e mobilitando per proteggere i centri ospedalieri cosiddetti di terzo livello, al momenti gli unici in grado di garantire risultati d’eccellenza. Promuovere questi centri d’eccellenza di terzo livello significa anche consentire che si possano adeguatamente formare gli operatori sanitari che si occupano della tecnologia e della riabilitazione dei pazienti, oltre che tutelare nel migliore dei modi coloro che hanno bisogno di assistenza per la riacquisizione dell’udito. Sostenere la riabilitazione uditiva anziché l’uso della lingua dei segni, laddove è possibile (i casi non curabili sono meno dell’ 1% della popolazione sorda), è prioritario affinché non avvenga la “riorganizzazione crossmodale” (quando la parte del cervello deputata a sentire viene occupata a guardare). Per questo motivo si sottolinea che il miglior risultato nella cura della sordità giunge quando si interviene tempestivamente.
Fonte: varesenews.it

Un piccolissimo impianto, una ventosa invisibile tra i capelli e il mondo cambia all’improvviso.

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Sordità infantile

Volantino AGUAV
Associazione Nazionale AGUAV