AFaBI – Associazione Famiglie Bambini Ipoacusici e il sito Arcipelago Sordità

Memoria storica di AFaBI

L’AFaBI nasce il 21 luglio 1974 per opera di un gruppo di famiglie con bambini affetti da gravissime sordità, a quel tempo inseriti in strutture speciali per la loro educazione, all’epoca della realizzazione del Centro di Audiofonologia dell’Amministrazione Provinciale di Varese.

“Ipoacusici” è il termine utilizzato per riferirsi ai bambini con sordità, considerando l’importanza del “residuo uditivo” ai fini della protesizzazione acustica.

Obiettivo primario dell’Associazione fu quello di promuovere l’inserimento dei bambini nella struttura scolastica di tutti e sollecitare gli Enti competenti perché si potenziassero le strutture sanitarie in grado di provvedere ai bisogni di riabilitazione degli ipoacusici.

Erano gli anni in cui era fortemente acceso il dibattito culturale che portò alla formulazione della Legge 517 del 1977 (vedi in particolare Titolo III/10), legge sull’integrazione scolastica dei portatori di handicap nella scuola di tutti. Con l’attuazione della Legge e la scelta dei genitori dell’Associazione, della Scuola di Tutti, ed in essa inseriti i bambini, l’obiettivo sembrò raggiunto, ma altri e nuovi problemi dovevano essere affrontati.

Dopo un periodo di inattività, nell’estate del 1983, l’AFaBI, grazie all’apporto di nuovi genitori e rivedendo lo Statuto in un ‘ottica aggiornata ai tempi, riprese un’intensa attività su tutto il territorio creando un’estesa rete di contatti e collaborazioni con i vari Enti, sanitari, sociali, scolastici perseguendo il sogno di un Centro di coordinamento del territorio che facesse capo all’Ente Provincia che ha ancora oggi precise competenze in materia di assistenza.

Nel 1984, la Provincia (Servizi Sociali) insieme con l’Associazione, e con incarico professionale alla dott.ssa Rèpaci, condusse un’approfondita indagine sulla situazione degli “audiolesi” in età evolutiva del territorio provinciale i cui dati furono pubblicati e discussi in un convegno provinciale nel 1989.

Il termine “audiolesi” era (ed è) il termine utilizzato per riferirsi ai bambini “ipoacusici”, in linea con le finalità della Federazione Nazionale delle Famiglie.

Del 1985 è il documento dell’Associazione sull’<Integrazione dell’audioleso nella Scuola di tutti>, trasmesso al Provveditorato agli Studi – Ufficio H (Handicap) di Varese (oggi UST – Ufficio Scolastico Territoriale) con cui l’AFaBI presentava le sue note di riflessione e sollecitava la formazione specifica del personale docente e di sostegno. L’AFaBI partecipava già allora, con un suo rappresentante, ai lavori del Gruppo H presso il Provveditorato Agli Studi.

Annualmente l’Associazione fu poi impegnata nell’organizzazione di giornate di studio, conferenze, seminari informativi e formativi, convegni, in cui vennero affrontati diversi temi:

> l’orientamento scolastico e professionale dopo la scuola dell’obbligo;
> l’audioleso e l’adolescenza;
> la legislazione in merito alla sordità e le provvidenze economiche per i minori audiolesi;
> l’inserimento nel mondo del lavoro;
> la sordità nei suoi aspetti medici;
> le protesi acustiche, il loro funzionamento, manutenzione e controllo;
> l’integrazione a scuola;
> la riabilitazione secondo il Metodo di Zora Drezancic;
> l’organizzazione dei servizi sul territorio provinciale;
> il rapporto delle famiglie con i servizi del territorio.

L’AFaBI, dal 1990 al 2002, ha anche erogato alle famiglie il Servizio Pile per le protesi acustiche, a costo agevolato.

L’AFaBI ha fatto parte della F.I.A.D.D.A., Federazione nazionale delle famiglie di audiolesi prima della trasformazione in FIADDA – Associazione Nazionale Famiglie Audiolesi, alla quale non ha poi aderito, ed ha promosso attivamente il coordinamento regionale lombardo delle associazioni di famiglie di audiolesi (Como-Cantù-Lecco, Milano, Bergamo, Brescia).

Dal 1995 al 1997, in  Convenzione con l’Ente Provincia, l’AFaBI ha fornito i Servizi Informativi alle famiglie ed ha maturato una stretta e proficua collaborazione con questo Ente.

Nel corso del 1997 l’AFaBI lasciava la sua sede presso locali messi a disposizione gratuitamente dalla Provincia fin dalla sua costituzione, prima in Piazza Libertà 1 – Palazzo della Provincia Varese, poi in via C. Battisti e infine in via Trentini, e si trasferiva in Viale Borri 196, sempre a Varese in una sede privata.

Con la costituzione in Provincia del Gruppo di Lavoro Sordità, l’Associazione partecipò attivamente alle iniziative promosse dal Gruppo ed in particolare contribuì nel mese di giugno 1998 alla “Campagna di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulla diagnosi precoce della sordità infantile” (ventimila  tessere/ card con i riferimenti specialistici del territorio furono distribuite presso le farmacie, i reparti di neonatologia e pediatria e gli Uffici d’Igiene per le prime vaccinazioni dei bambini). Andarono in onda, su emittenti locali, spot radiofonici / Latte e Miele e Onda Blu /  e uno spot televisivo / Rete 55 e Tele Sette Laghi.

Nel mese di novembre 1998 partecipava al   Convegno provinciale: “Disabilità sensoriale uditiva Intervento socio sanitario integrato”. (vedi videocassetta del Convegno sottotitolata).

L’AFaBI ha poi trasferito la sua sede da Viale Borri in Via Maspero 20 Varese – presso il C.V.V. – Centro di coordinamento del Volontariato Varesino – di cui è socio, ed il Consiglio Direttivo è stato presente in sede regolarmente il primo e terzo giovedì di ogni mese dalle 20:30 alle 22:30.

Inoltre l’Associazione ha partecipato ai lavori del gruppo di lavoro “Ipoacusia e Sordità”, promosso dai Lions Club a Gallarate per l’avvio della Teleassistenza presso IRIS; ha continuato la sua partecipazione ai lavori del Gruppo Interistituzionale GLIP (Gruppo di Lavoro Interistituzionale per l’integrazione scolastica); ha partecipato ai Corsi di formazione per operatori della scuola e del sociale; al coordinamento regionale delle associazioni lombarde: AFaBI di Varese/ AFA di Como Cantù’ Lecco/ ALFA di Milano; alle iniziative per l’anno internazionale della disabilità; al Gruppo di lavoro per l’abbattimento delle barriere architettoniche del Comune di Varese insieme con ENS di Varese.

L’Associazione è stata presente al Corso di Formazione integrata per operatori di sostegno a disabili sensoriali dell’udito, 2001, organizzato dalla Provincia in collaborazione con il CSA (Provveditorato Agli Studi), portando la testimonianza diretta di famiglie e giovani con sordità.

L’AfaBI è sempre stata presente ai tavoli di lavoro sulla disabilità e si è impegnata a sostenere la Provincia quale ente di coordinamento per le politiche sociali del nostro territorio a favore dei disabili sensoriali dell’udito, affinché la problematica dell’integrazione sociale venisse riconosciuta ed affrontata adeguatamente, auspicando la nascita di un “Osservatorio Provinciale”.

Nell’anno 2003, Anno Europeo della Persona Disabile, l’AFaBI si è impegnata a ricercare nuove soluzioni in collaborazione con Enti, Istituzioni ed altre associazioni di tutela dei diritti delle persone con sordità e con i cittadini che vogliono apportare il loro fattivo contributo.

L’A.Fa.B.I. è anche socio del CESVOV – Centro di Servizi per il Volontariato della Provincia di Varese – fin dalla sua costituzione, ed è iscritta nel registro comunale delle Associazioni di volontariato del Comune di Varese.

Il 27 novembre 2004, AFaBI con ENS – Ente Nazionale Sordomuti, (dal 2006  “Ente Nazionale Sordi”) e con il patrocinio della Provincia di VA, del C.S.A. (mondo della Scuola) e del Comune di Gallarate ha organizzato  il convegno “Arcipelago Sordità” nel trentennale della sua costituzione.

Nel settembre 2005 AFaBI ha ricevuto un riconoscimento onorifico con contributo economico da parte di Rotary International – Regio Insubrica, per l’attività svolta sul territorio provinciale a favore delle persone con difficoltà uditive.

Nell’assemblea del 10 giugno 2006, oltre al rinnovo delle cariche direttive, l’AFaBI ha preso in esame la “Bozza di modifica dello Statuto vigente”, sia per la trasformazione in ONLUS ma anche per l’inclusione degli Adulti con sordità nell’Associazione e per le modifiche allo Statuto che si rendevano necessarie in riferimento alla vigente legislazione. Il 1° Statuto dell’AFaBI, del 1974, era stato modificato nell’anno 1983 ed è tuttora in vigore.

Negli ultimi anni e fino ad oggi, l’Associazione ha continuato a vivere ma prevalentemente con attività di mutuo – aiuto tra le famiglie. In ragione delle scarse risorse economiche disponibili, l’Associazione ha chiuso i Conti Correnti, bancario e postale. Ha mantenuto la sede legale presso il C.V.V. di Varese in Via Maspero 20 ed ha modificato l’indirizzo della posta elettronica in: info@arcipelagosordita.it, nel sito internet www.arcipelagosordita.it che la ospita e dove è presente con la sua storia.

PER SAPERE DI PIU’

www.arcipelagosordita.it