Prevenzione delle malattie ereditarie. Legge n.167 del 2016. Screening neonatali obbligatori

La Legge 19 agosto 1916 n.167 avente per l’oggetto: Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie e pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 203 del 31 agosto 2016.  Ha la finalità di garantire la prevenzione delle malattie metaboliche ereditarie, attraverso l’inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA) degli screening neonatali obbligatori, da effettuare su tutti i nati a seguito di parti effettuati in strutture ospedaliere o a domicilio, per consentire diagnosi precoci e un tempestivo trattamento delle patologie.

Screening neonatali obbligatori per le malattie rare

Un tagliando sulla legge per gli screening neonatali, a tre mesi dalla sua approvazione definitiva in Parlamento, per verificare cosa è stato fatto finora, quali i risultati raggiunti e quali passaggi mancano per renderla operativa a tutti gli effetti e dare a tutte le famiglie italiane, senza nessuna distinzione, la possibilità concreta di poter salvare i propri bambini dalla malattia. Si é svolta giovedì 17 novembre,  nella conferenza stampa in Sala Nassiriya al Senato. La legge del Movimento 5 Stelle (la 167/2016), a prima firma Paola Taverna, è stata approvata in via definitiva e all’unanimità il 4 agosto scorso ed è entrata in vigore il 15 settembre. Con questa norma, gli screening neonatali – esami da effettuare sui neonati entro le 48 ore di vita per diagnosticare malattie rare ma curabili – entrano nei LEA e diventano obbligatori su tutto il territorio nazionale, indipendentemente dal centro di nascita.
Alla conferenza stampa hanno partecipato: Paola Taverna, senatrice M5S e prima firmataria della legge; Ilaria Ciancaleoni, Direttore Osservatorio Malattie Rare (e direttore responsabile di TamTam n.d.r.); Manuela Vaccarotto, Vicepresidente AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus).

PER SAPERE DI PIU’
Testo Legge 19 agosto 2016, n.167
Screening neonatali allargato

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