La prevenzione e la programmazione. Azioni per contrastare le disabilità uditive e rendere i diritti primari esigibili

Note al testo Unificato isu disposizioni e interventi per la disabilità uditiva. L’impostazione del testo unificato attualmente in esame al Senato, dal punto di vista culturale e politico appare inadeguato e distorcente perché, non solo pospone il diritto alla salute agli interventi di sostegno e di inclusione ai sordi ma si limita ad una generica e scontata promozione delle prestazioni sanitarie che al contrario sono livelli essenziali assicurati o, meglio, diritti esigibili in tutto il servizio sanitario nazionale.

Il dispositivo unificato approntato dalla commissione competente infatti opera la scelta di disciplinare il tema della prevenzione all’art.3 senza peraltro indicare gli strumenti organizzativi che sostanziano il diritto alla salute. Appare opportuno ribadire la centralità di scelte di piano che ribadiscono l’obbligatorietà della diagnosi precoce alla nascita in tutto il territorio nazionale, l’esigibilità di prestazioni e attività sanitarie e riabilitative delle abilità non ancora compromesse come, ad esempio, la parola.

Si è dunque di fronte all’affermazione della presunta priorità dell’intervento riparatore a proiezione sociale (art.1) per una disabilità che in molti casi può essere evitata o ridimensionata con un’adeguata politica di prevenzione sanitaria.

In sostanza, non avendo organizzato un Centro regionale Audiologico per ogni regione italiana, si sta rinunciando a prevenire la disabilità uditiva perché non si intende dedicare il necessario impegno alla diagnosi precoce e alle tempestive iniziative di abilitazione alla parola e alla educazione dei suoni, segni grafici e significati.

Da questo punto di vista è bene ribadire che la priorità dell’esigibilità territoriale di questi diritti primari è la via maestra per recuperare le condizioni e le opportunità per acquisire livelli di normalità e quindi superiori di autonomia.

Un atteggiamento lungimirante sulla qualità della vita, fondata prioritariamente sulla prevenzione delle disabilità uditive, presuppone la messa a disposizione di risorse e personale (abilitativo e sanitario) e richiede investimenti e moduli organizzativi che in futuro si tradurranno sicuramente in cospicui risparmi e…tanta normalità.

Il diritto alla salute (sopratutto quella preventiva) va quindi perseguito, non con una ulteriore legge ma con piani specifici nazionali e regionali per approntare servizi, interventi e prestazioni che puntano a costruire la parola quale verso naturale degli uomini e delle donne. Qualsiasi altra scelta legislativa si configura come intervento riparatorio molto dispendioso, notevolmente oneroso e favorisce non la libera scelta naturale ma una scelta nei fatti necessitata.

L’insieme di queste opzioni necessitate si riassume nel riconoscimento della lingua dei segni italiana per cittadini con sordità. Oltre allo status culturale di lingua difficilmente sostenibile, risulta nei fatti il segno differenziante e discriminante (lo stigma sanzionatorio) fra cittadini dello stesso stato nazionale. Non si vuol negare l’utilità del linguaggio gestuale che consente la comunicazione ma si vuol affermare che non si è in presenza di una lingua. Se così fosse si dovrebbe per coerenza affermare che il Malossi (linguaggio tattile per sordo-ciechi) dovrebbe essere la “lingua italiana del tatto!”.

Va peraltro sottolineato che una lingua porta con se una comunità e nel caso specifico si sta indirettamente riconoscendo l’esistenza della comunità dei sordi.

Riconoscere il linguaggio gestuale come lingua metterà in moto processi e comportamenti destinati ad aumentare la differenziazione e un maggior dispendio di risorse finanziarie non facilmente controllabili. Da questo punto di vista l’introduzione massiccia delle tecnologie assistive e adeguati moduli organizzativi consentono il perseguimento di inclusione (concetto ben diverso da integrazione!) ma soprattutto eliminano lo status differenziante fra cittadini.

Conclusioni

Non serve una legge sulla promozione dei diritti e sul riconoscimento della LIS (Lingua dei segna italiana ). Serve invece un piano nazionale, articolato regionalmente, che metta in essere strutture preventive e abilitative nonché azioni e interventi che consentano processi virtuosi per l’inclusione che favoriscono la normalità e la cittadinanza.

Inoltre fondi mirati e specifici, da prevedere a livello governativo, dovrebbero garantire i diritti di inclusione attraverso un piano specifico a finalità sociale e promozionale per inclusione e l’autonomia personale.

Per queste ragioni e per affermare la lungimirante cultura delle Convenzioni Internazionali, riteniamo che:

Il diritto alla salute deve essere prioritario e deve assumere la connotazione della prevenzione;

Occorre rendere esigibile il diritto alla salute per le persone a rischio di disabilità uditiva in tutta l’Italia attraverso i servizi sanitari regionali;

Occorre superare ogni forma di riconoscimento di lingua alle diverse forme di comunicazione perché differenzianti e stigmatizzanti;

Occorre introdurre in modo massiccio il ricorso alle tecnologie che agevolano e favoriscono la comunicazione e la pratica dei diritti a partire dalla scuola, dal lavoro, dell’informazione e della libera espressione quali strumenti per un ruolo sociale nella normalità della propria comunità;

Per rendere veramente esigibili i diritti, temporalmente ordinati secondo le priorità indicate, occorre la predisposizione di piani specifici e le relative risorse per affrontare pragmaticamente il complesso delle disabilità uditive.

È in corso una raccolta di firme a livello internazionale – cui hanno aderito anche organizzazioni del nostro Paese, come l’ALI (Associazione Ligure Ipoudenti) e l’APIC (Associazioni Portatori Impianto Cocleare) – per fare pressione sulla Commissione Federale della Comunicazione (FCC) degli Stati Uniti, affinché rigetti la richiesta di alcune multinazionali di poter eliminare un particolare sistema dalle apparecchiature iPhone, penalizzando in tal modo le persone ipoudenti.

«Le Associazioni americane e inglesi per la tutela delle persone ipoudenti sono letteralmente sul piede di guerra e anche noi abbiamo deciso di sostenere l’iniziativa di raccolta firme volta a fare pressione sulla Commissione Federale della Comunicazione (FCC) degli Stati Uniti, affinché rigetti quella richiesta di Apple e Samsung, promossa in accordo con i produttori di protesi acustiche e impianti cocleari».

A dichiararlo è Liliana Cardone, presidente dell’ALI (Associazione Ligure Ipoudenti), spiegando come la Società Apple abbia appunto richiesto alla Commissione FCC l’autorizzazione a rimuovere dai propri iPhone la tecnologia Bobina, per favorire diversi sistemi wireless personali, quali i Bluetooth e altri che rispetto a Bobina sono più costosi per le persone ipoudenti. «E tuttavia – spiega Cardone – proprio il regolamento in materia prodotto negli Stati Uniti dalla Commissione FCC ha stabilito che le varie tecnologie debbano essere accessibili a tutte le persone con disabilità e che nello specifico delle persone ipoudenti, gli smarthphone, i telefoni e gli altri sistemi di comunicazione siano dotati di Bobina e anche schermati. Se invece la richiesta di Apple verrà accolta, accadrà che i produttori di protesi acustiche potranno togliere le bobine per telefono dai nostri preziosi strumenti di ascolto, compresi gli impianti cocleari. Per questo abbiamo sottoscritto quella petizione e invitiamo tutti a farlo».

All’iniziativa, va segnalato, ha aderito anche l’APIC (Associazione Portatori di Impianto Cocleare). (S.B.)