Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale

Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale. Il prezioso strumento dell’opuscolo sul diritto delle persone con disabilità (fisici, psichici e sensoriali) in Ospedale é stato realizzato  a cura del Comitato “spes contra spem Onlus” Roma.
Ecco l’introduzione: L’esperienza ci ha mostrato quanto sia difficile per una persona con disabilità affrontare la quotidianità di una struttura ospedaliera. L’attesa in un pronto soccorso, il sottoporsi ad un esame invasivo, la degenza in ospedale:

sono esperienze che ciascuno di noi può vivere con più o meno disagio. Per qualcuno però possono essere devastanti. La sensazione di essere rinchiusi in una sala con altre persone che soffrono, magari urlano o si lamentano può risultare intollerabile per un disabile comportamentale. Trovarsi in ospedale in seguito ad una semplice operazione chirurgica senza poter esprimere i propri bisogni fisiologici e senza avere continuamente accanto qualcuno che possa coglierli,può ingenerare conseguenze deleterie su un paziente già fragile.

Si è fatto riferimento ad un caso concreto, ad una persona cara, per spiegare come sia nato un progetto che si pone l’ambizioso obiettivo di aiutare il sistema sanitario a fornire le giuste risposte.

Questo nella convinzione che sia eticamente ed umanamente necessario. Gli strumenti da mettere in campo implicano l’utilizzo di risorse finanziarie, ma soprattutto un grande cambiamento culturale da realizzarsi con un forte impegno formativo e di sensibilizzazione degli operatori del settore. Proprio a questo scopo, la carta è stata articolata in modo tale che oltre all’enunciazione del singolo diritto, e alla successiva spiegazione, vi sia un’esemplificazione di quali strumenti dotarsi per far sì che la singola persona con una specifica disabilità -intellettiva, relazionale, sensoriale, motoria– possa esercitare questo diritto.

Nei trattamenti di persone con disabilità infatti, uno dei problemi maggiori è una certa attitudine del personale sanitario a ritenere inutili le cure, e quindi anche i percorsi diagnostici, per questi pazienti.

Non necessariamente ciò nasce da un pregiudizio negativo, ma a volte dal ritenere che in ogni caso questo arrechi un’ulteriore inutile sofferenza alla persona.

La convinzione che disabilità e malattia siano coincidenti, in molti casi non ha fondamento.

Tale problema è acuito dal fatto che l’esecuzione di prestazioni diagnostiche e terapeutiche anche relativamente semplici può risultare in realtà molto complessa: si pensi per esempio all’esecuzione di un prelievo ematico, di una radiografia del torace, di una sutura cutanea in un paziente con grave deficit cognitivo associato a problematiche comportamentali o in un paziente con tetraparesi spastica.

Inoltre le comorbidità proprie di alcune disabilità (p.e. epilessia, vescica neurologica), l’assunzione di terapie farmacologiche complesse, l’assenza di autonomia e la conseguente necessità di cure e attenzioni costanti, le difficoltà di comunicazione rendono estremamente fragili questi pazienti e aumentano il rischio comunque connesso a procedure diagnostiche e soprattutto operatorie.

Anche i problemi che si verificano durante una degenza ospedaliera possono risultare molto complessi. Quando si presenta una complicazione, può essere difficile per la persona con disabilità o per i suoi caregivers trovare una figura medica di riferimento. Da parte dei medici si tende comunque a delegare allo specialista che ha in carico il paziente l’individuazione e la risoluzione di problematiche mediche non direttamente inerenti la patologia responsabile della disabilità.
Purtroppo ancora troppo spesso la presa in carico di queste persone è perlomeno farraginosa e la figura del casemanager è rara.

Occorre quindi implementare corsi di formazione per operatori sanitari riguardo la disabilità e le problematiche ad essa legate. La persona con disabilità ha diritto a tutte le cure, non solo a quelle legate alla sua eventuale particolare patologia, ma anche a quelle necessarie per altre patologie specialistiche o generiche.

Devono inoltre essere previsti programmi di prevenzione con controlli clinici, laboratoristici e strumentali di prevenzione (screening odontoiatrico, ginecologico, dermatologico, etc).

La difficoltà nell’esecuzione di manovre diagnostico terapeutiche pur semplici, la complessità delle patologie e della gestione sanitaria, la difficoltà a relazionarsi con il paziente rendono concreto il rischio che nei pazienti con disabilità molte problematiche mediche vengano trascurate o neglette del tutto.

Uno dei cardini rispetto all’argomento è la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (1) recepita e resa vincolante a livello nazionale nell’ordinamento italiano con L.18/2009, che all’articolo 25 sancisce il diritto alla cura.

D’altra parte il diritto alla cura, come altri diritti umani, trova fondamento nella dignità intrinseca ad ogni essere umano.Una dignità caratterizzata dalla universalità (è di ogni essere umano) e dalla radicalità (fa parte della natura umana e non viene meno con il modificarsi delle condizioni di salute o la perdita di funzioni e abilità).

In questo lavoro abbiamo evidenziato come i diritti sanciti dall’art.25 della Convenzione delle Nazioni Unite possano trovare concreta applicazione nella Carta europea dei diritti del malato proprio in questa tipologia di pazienti.

L’auspicio è che questa Carta possa essere il primo passo per la realizzazione all’interno delle strutture ospedaliere e sanitarie di percorsi diagnostici-terapeutici a misura di persona con disabilità, cosa che già avviene in alcune isolate realtà (2), e in grado di promuovere una diversa visione della questione nel mondo sanitario.

Facciamo nostra l’affermazione di Pessina: “le persone con disabilità non hanno bisogni speciali, ..ma hanno gli stessi bisogni di tutte le soggettività empiriche, perché in realtà non sono persone speciali, ma persone umane che soffrono di alcune limitazioni.” (3)
re163 – 12 giugno 2013

(1) Convenzione O.N.U. sui diritti delle Persone con disabilità, approvata il 13 dicembre 2006, ratificata in Italia con L.18 del 3 marzo 2009.
(2) Progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) dell’Ospedale S. Paolo di Milano nato nel 2000.
(3) Pessina A.: Barriere della mente e barriere del corpo. Annotazioni per un etica della soggettività empirica. In Paradoxa. Etica della condizione umana. Milano Vita e Pensiero 2010.

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PER SAPERE DI PIU’

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