Lis. Le ragioni del Comitato Disabili Uditivi, della Fiadda e dell’Aooi

Lis, “ecco perché quel testo non va”: le ragioni del Comitato disabili uditivi

Il riconoscimento della Lis come lingua di una minoranza linguistica è “tardivo, inutile, costoso e dannoso”: chi utilizza la lingua dei segni ha “già riconosciuti” i suoi diritti. Per il futuro invece, secondo il Comitato nazionale genitori familiari disabili uditivi, la discussione va portata sull’ambito sanitario e sul diritto ad un valido percorso riabilitativo

ROMA – Mentre alla Camera, in Commissione Affari Sociali, si lavora per modificare in tempi brevi il testo della proposta di legge già approvato un anno al Senato sul riconoscimento della Lis, la Lingua italiana dei segni, continua il botta e risposta fra le varie associazioni e comitato che sull’argomento portano avanti posizioni diametralmente opposte. Dopo il comitato “Lis subito!”, che ha più volte manifestato a sostegno del testo di legge approvato a Palazzo Madama, è ora la volta del Comitato nazionale genitori familiari disabili uditivi, posizionato invece fra quanti si dicono contrari al testo di legge (pdl 4207) che riconosce la Lis come lingua ufficiale della minoranza linguistica dei sordi.

“La sordità – scrive il Comitato in una lunga nota al riguardo – è materia prettamente sanitaria e non è plausibile che questa patologia umana venga, unica in Italia, discussa da persone non competenti come linguisti o psicologi o dagli stessi interpreti gestuali”. Il Comitato propone “un’indagine conoscitiva che faccia emergere il problema sanitario quale effettivamente è”, anche perché – scrive – “i rappresentanti dei medici specialisti delle due associazioni nazionali Siaf e Sio si sono espressi chiaramente davanti XII Commissione il 18 maggio scorso ribadendo il loro pensiero contrario al pdl 4207 e la loro preoccupazione se venisse approvato”.

“La Lis o Lmg, che sia lingua o linguaggio, che siano segni o mimica gestuale – argomenta il Comitato – non ha più alcuna importanza per le persone sorde delle nuove generazioni, essa è nata come mezzo di comunicazione in stato di necessità nei secoli passati per la compassione di diversi ordini religiosi nel mondo, quando non esisteva alcuna soluzione, alcun aiuto da parte della medicina. Inoltre – continua – non esiste affatto una minoranza linguistica delle persone sorde: è una affermazione identitaria basata su un forte condizionamento delle persone sorde delle precedenti generazioni che lo sostengono e che è dovuto ai percorsi riabilitativi ed educativi da esse sostenuti, chiusi, autoreferenziali e assolutamente non inclusivi”.

“I bambini sordi – precisa ancora il Comitato – possono da decenni recuperare l’udito e parlare con un percorso completo ed efficace che parta dallo screening neonatale totale, alla diagnosi precoce, alla protesizzazione o all’impianto cocleare, alla terapia logopedica, con servizi riabilitativi ben distribuiti e garantiti su tutto il territorio nazionale”. “Il Comitato chiede proprio e solo questo: che i servizi riabilitativi siano efficaci e accessibili per garantire il diritto alla salute del bambino sordo, che lo Stato completi i Lea – Livelli Essenziali di Assistenza e che tutte le regioni programmino e realizzino tali servizi”. E questo – specificano ancora – è proprio quanto previsto dalla Convenzione Onu sulla disabilità, ratificata dall’Italia ma richiamata in modo strumentale dal pdl 4207 e citata non correttamente: la Convenzione Onu prescrive che si deve sempre agire nell’interesse superiore del bambino disabile, per ridurre la sua disabilità il più possibile: questo vuol dire recupero uditivo e abilitazione alla parola per il bambino sordo”.

“Il Comitato – continua la nota – non dimentica affatto le persone adulte sorde che a loro tempo non hanno avuto i servizi riabilitativi adeguati e che pertanto usano prevalentemente i gesti ricordando che l’attuale normativa italiana basata sulla legge 104 del 1992 già garantisce loro tutti i diritti per usare i gesti o segni in ogni ambito. Comunque le persone non riabilitate con il recupero uditivo e con la parola dovrebbero poter essere aiutate con corsi di lettura e scrittura dell’italiano e con una valutazione audiologica aggiornata affinchè possano eventualmente adottare delle protesi evolute e procedere alla riabilitazione orale se ancora possibile. Le persone adulte e i bambini invece che per patologie complesse o rare non possono recuperare l’udito o non possono essere abilitate alla parola devono avere accesso a tutti i servizi, compresi i gesti per comunicare, come già previsto sempre dalla legge 104 del 1992 e successive. E’ importante sottolineare – continua ancora la nota – che la Convenzione Onu sulla disabilità, evocata dal pdl 4207, è stata ispirata e si riferisce a paesi ove i sordi vengono tuttora messi in istituti speciali solo per loro e ove i sordi usano quasi esclusivamente i gesti per comunicare, come ad esempio nella civilissima Svezia evoluta in tanti campi ma arretrata sulla sordità”

Per il Comitato “la situazione in Italia si è già evoluta da decenni: gli istituti speciali sono stati chiusi con la legge 517/1977 e i sordi frequentano le scuole di tutti, poi la legge quadro 104/1992 ha previsto tutti i servizi necessari per includere i sordi in ogni ambito, e ancora la legge 95/2006 ha eliminato la parola sordomuto dalla legislazione sostituendola significativamente con la parola sordo e basta. La Convenzione Onu afferma anche che se la normativa in vigore in un paese è già migliore della Convenzione stessa, questa non deve essere applicata. La Convenzione Onu richiamata continuamente dal pdl 4207 dice persino che si debbono combattere gli stereotipi e i pregiudizi sui disabili come appunto l’Italia ha già fatto per i sordi con le leggi sopra citate. Ecco perchè l’Italia è avanti e il riconoscimento della Lis è tardivo, inutile, costoso, dannoso, un puro miope atto di ossequio all’Onu”.

Ancora: “Il riconoscimento di una minoranza linguistica dei sordi basata unicamente su un deficit personale sarebbe poi non solo un atto arbitrario da parte dello Stato ma dovrebbe anche andare persino incontro a nuove e inevitabili spese per tutelarla come avviene per le vere minoranze linguistiche. La pdl 4207 erroneamente dichiara anche la neutralità finanziaria, impossibile se venisse riconosciuta tale minoranza linguistica: una minoranza linguistica dei sordi non esiste poiché i sordi nascono casualmente in tutta Italia e nel 95% dei casi in famiglie di udenti che hanno come lingua madre l’italiano scritto e orale e il denominatore comune sociale di questi bambini sordi non può essere unicamente il loro deficit uditivo. Una minoranza linguistica dei sordi è oltretutto materia non di ambito sanitario bensì culturale e pertanto la XII Commissione non ha competenza a deliberare”.

“Il Comitato – continua la nota – vuole che si riporti finalmente e correttamente in ambito sanitario la discussione sulla sordità come sta avvenendo attualmente presso il Ministero della Salute che vuole redigere un Piano Nazionale di Prevenzione sulla sordità attraverso un tavolo tecnico di soli esperti sanitari. Da questo ambito usciranno le norme per completare i Lea su tutto il territorio nazionale e quindi il pdl 4207 diventerebbe di fatto inutile perchè già superato dalle prossime norme. Se non si garantisce al disabile uditivo un valido percorso riabilitativo, se si seguono altre scelte superate dai tempi, egli diventa un assistito a vita con forti limitazioni personali e con continui esborsi da parte dello Stato. La vera inclusione sociale delle persone sorde – è la conclusione – passa attraverso il rispetto del loro diritto alla salute garantendo loro con un percorso riabilitativo completo ed efficace che termina quando il recupero uditivo e l’abilitazione alla parola hanno permesso alla persona sorda di acquisire la competenza linguistica e l’autonomia personale”.

Fonte: superabile.it 15 giugno 2011

Partecipazione delle persone sorde alla vita collettiva: FIADDA e AOOI scrivono alla Commissione Affari Sociali

Pubblichiamo le lettere inviate ai componenti della Commissione Affari Sociali della Camera.

Ill.mi Onorevoli,

in questi giorni il Comitato Ristretto è impegnato a decidere su temi molto importanti per le persone sorde ed i loro familiari, contenute nella PdL C.4207 recante “Disposizioni per la promozione della piena partecipazione delle persone sorde alla vita collettiva e riconoscimento della lingua dei segni italiana”.
Come ho avuto modo di argomentare durante l’audizione svolta il 24 maggio u.s., l’associazione Fiadda è molto preoccupata ed è contraria all’approvazione della suddetta proposta di legge perché reca elementi che non corrispondono all’attuale realtà delle problematiche legate alla sordità.
Infatti, quando la sordità colpisce gravemente in età infantile provoca preoccupanti alterazioni nello sviluppo del linguaggio e conseguenti problematiche nella comunicazione, nello sviluppo cognitivo e psicologico, oltre a gravi disagi in famiglia e nella vita di relazione. Solo attraverso la diagnosi precoce ed i necessari interventi abilitativi ad essa conseguenti, si può avviare quel processo indispensabile per favorire un percorso individuale  pienamente partecipativo alla vita collettiva e all’inclusione sociale della persona sorda.
Ancora oggi la realtà italiana evidenzia che circa il 40% dei bambini nati sordi non fruisce dello screening neonatale e che il Registro Nazionale sulla Sordità in questo momento non viene neanche finanziato. Inoltre solo nove Regioni hanno in qualche modo previsto Piani per la diagnosi precoce di sordità e la Prevenzione.
Tutto questo mentre si vorrebbe legiferare per destinare immense risorse economiche per il riconoscimento del linguaggio dei segni, anche se l’art.3 della PdL riferisce ipocritamente “senza oneri finanziari”. Appellandomi proprio al principio di pari opportunità costituzionalmente garantito, non posso non esprimere la mia grande preoccupazione per il pericolo di veder approvata una proposta di legge che non tuteli e promuova i diritti delle persone sorde, le quali, invece si prefiggono l’acquisizione del linguaggio verbale come elemento imprescindibile per la realizzazione di una vita autonoma, indipendente, inclusiva socialmente.
In qualità di Presidente Nazionale Fiadda, ma soprattutto come cittadino, genitore e familiare di alcune persone sorde, sogno di poter vivere in un Paese dove viga il diritto ad una diagnosi precoce costituzionalmente garantito e tutelato dalla definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza; dove la persona sorda sia considerata al pari di ogni altro cittadino italiano, con tutti i diritti e doveri derivanti dall’appartenenza ad una comunità che si identifichi puramente nella cittadinanza; dove ognuno abbia l’opportunità di acquisire la lingua italiana parlata e scritta, debitamente supportato dalle Istituzioni competenti; dove l’impiego delle tecnologie disponibili per l’informazione e la comunicazione sia una priorità e dove i successi in campo medico, riabilitativo, scientifico e tecnologico, con particolare riferimento alla protesizzazione con apparecchi acustici digitali ed alla chirurgia dell’impianto cocleare siano valorizzati e sostenuti con  adeguati programmi.

Ill.mi Onorevoli,

Vi chiediamo di fermarvi in tempo perché come cittadini non possiamo accettare che, con forza di legge, si iscrivano le persone ad una inesistente comunità ed una cultura sorda, contro la propria volontà e contro le proprie scelte di vita; non possiamo accettare di vedere azzerati gli sforzi che hanno portato il nostro Paese ad avere una legislazione (scolastica e non solo) tra le più avanzate a riguardo, sebbene non sempre correttamente applicata, rischiando di fare un enorme passo indietro. Solo perché si vorrebbe pervenire al riconoscimento del linguaggio dei segni come soluzione e panacea di tutti i problemi della sordità.
Abbiamo il conforto e la condivisione su queste nostre aspettative e tesi anche dell’AOOI (Associazione Medici Ospedalieri di Otorinolaringoiatria) e di tanti noti ricercatori e studiosi della Sanità.

Ringrazio per l’attenzione ed auguro buon lavoro.

Roma, lì 21 giugno 2011
Il Presidente Nazionale
Antonio Cotura

c.a. Membri XII Commissione Camera dei Deputati

L’AOOI è un’associazione che riunisce gli otorinolaringoiatri ospedalieri italiani. Essa comprende circa milleseicento medici specialisti impegnati quotidianamente negli ospedali pubblici nella prevenzione, diagnosi e cura della sordità.

Su delega del consiglio direttivo dell’Associazione desidero esprimere la preoccupazione degli otorinolaringoiatri ospedalieri sul PdL C.4207 recante “Disposizioni per la promozione della piena partecipazione delle persone sorde alla vita collettiva e riconoscimento della lingua dei segni italiana”.

In particolare desidero richiamare l’attenzione del legislatore sull’attuale scenario riabilitativo della sordità, profondamente mutato rispetto al recente passato.

Oggi è, infatti, possibile la diagnosi tempestiva dei più gravi deficit uditivi già nei primi mesi di vita. Inoltre sono disponibili per ogni grado di disfunzione ausili uditivi di grande efficacia come gli apparecchi acustici digitali e gli impianti cocleari. La tempestiva applicazione di questi, unitamente a metodiche di abilitazione mirate, produce straordinari effetti linguistici con completo recupero alla normalità del bambino.

Solo occasionalmente si osservano situazioni in cui i familiari, di solito genitori che usano la lingua dei segni, scelgono deliberatamente un differente percorso per il proprio figlio.
Il quadro futuro pertanto è la progressiva ‘normalizzazione’ della popolazione ‘sorda’.

Sfortunatamente non esiste oggi lo stesso livello organizzativo nelle differenti realtà sanitarie regionali; solo alcune hanno implementato programmi organici per lo screening neonatale universale della sordità, altre non hanno centri di terzo livello per l’impianto cocleare etc. Ne conseguono inaccettabili disparità rispetto al principio costituzionalmente garantito del diritto alla salute.

Gli otorinolaringoiatri ospedalieri, orgogliosi testimoni nella quotidianità dell’impegno clinico degli straordinari successi del trattamento della sordità, chiedono alla politica un impegno prioritario verso questo scenario.

Chiedono che sia garantito il fondamentale diritto alla cura delle persone sorde in tutto il territorio nazionale.

In particolare l’auspicio è che la politica riveda le priorità d’intervento a favore delle persone sorde alla luce degli strumenti dell’epidemiologia e dell’analisi costo/beneficio.
L’AOOI mette a disposizione il proprio bagaglio di esperienza e conoscenza scientifica per contribuire alla definizione di alcuni diritti ‘sociali’ delle popolazioni sorde minoritarie e nello stesso tempo di quelli della maggior parte dei sordi che desiderano sia garantito il basilare diritto alla salute.

Piacenza, 20 Giugno 2011

Dr. Domenico Cuda
Coordinatore CoFA-AOOI
Unità Operativa di ORL
Ospedale “Guglielmo da Saliceto

Fonte: fiadda.it