Atti della 1^ Conferenza Nazionale sulla Sordità, Roma 8-9 maggio 2008

In coincidenza con la 2a Conferenza Nazionale sulla Sordità, tenutasi a Verona il 25 e 26 giugno 2010, sono stati pubblicati gli Atti della 1a Conferenza, che si era svolta a Roma due anni prima, 8 e 9 maggio 2008. Tale pubblicazione è stata stampata a cura dell’Ente Nazionale Sordi, in collaborazione con la Scuola di Specializzazione di Audiologia e Foniatria dell’Università romana “Sapienza” e con il contributo del Ministero dei Beni Culturali.

Il testo degli Atti comprende una raccolta delle conoscenze offerte allora dai docenti universitari, medici e specialisti di settore che si occupano di (ri)abilitazione, linguaggio e integrazione dei bambini sordi nel contesto scolastico e sociale, ed è servita, quella pubblicazione, ai partecipanti della seconda conferenza, per una valutazione integrale ed effettuare un confronto con i nuovi professori universitari, i clinici otoiatri e gli esperti di settore che hanno presenziato alla Conferenza di Verona.

Nella sua premessa agli Atti la presidente  dell’ENS, Ida Collu, rimarca che si sta oggi attraversando una fase storica che presenta anche sfide importanti e con le quali bisogna fare i conti, dare una corretta informazione e analizzare con oculatezza i progressi delle nuove tecnologie dedicate alle protesi acustiche, compresi gli impianti cocleari, che necessiterebbero di più chiari e omogenei protocolli di intervento, per tutelare i diritti dell’infanzia, anche in considerazione di quesiti di natura etica. A sottolineare le considerazioni espresse da Collu, è stato il prof. Francesco Vaia, coordinatore nazionale del Dipartimento Medico Scientifico, di Medicina legale e delle Assicurazioni, il quale ha ribadito che è necessario un aggiornamento costante legato allo sviluppo delle tecnologie.

Gli Atti della 1aConferenza  sono suddivisi in undici parti, che spaziano «Dalla difficoltà, una ricchezza» a  «Tutela assistenziale e previdenziale della sordità», da «Imput e sviluppo del linguaggio» a «Chirurgia della sordità», da «I numeri della sordità» a «Gli impianti cocleari dal progresso tecnologico ai risultati», dagli « Aspetti Medico-Legali» alla «Genetica e impianto cocleare», dai più approfonditi «Aspetti medico-legali della sordità» alla «Protesizzazione con sistema digitale nelle sordità profonde» per concludersi con «Problematiche nel riconoscimento L. 104/92: perché tante disparità?».

E’ chiaro che non è linearmente possibile riassumere in poche righe i complessi temi esposti, già a loro volta succintamente esposti dai docenti universitari, ma è categorico che quegli insigni professori abbiano rimarcato come permangono false rappresentazioni della sordità, quali associarla alla stupidità o alla presunta e generica incapacità di svolgere “una vita normale”, poiché i pregiudizi di antica memoria dovuti all’ignoranza della reale questione, affondano le radici in tali falsate rappresentazioni, ostacolando in tal modo la piena integrazione delle persone sorde.

In questi ultimi anni è considerevolmente aumentato, anche in Italia,  il numero di bambini sordi che ricevono un impianto cocleare, ma ancora restano irrisolti alcuni quesiti relativi al livello di competenza linguistica che i bambini con IC raggiungono nella lingua vocale e scritta, e ai metodi di educazione al linguaggio, e occorrerebbe informare adeguatamente le famiglie, affinché possano scegliere in modo consapevole e sereno.

La prima legge intervenuta nell’assistenza ai sordi è la legge 381 del 1970, mentre un altro importante quadro di interventi è rappresentato dalla legge quadro 104 del 5 febbraio 1992, per la tutela dei portatori di handicap, o la 68/99 per il lavoro, che, buona nel complesso, non è specifica per i sordi. Ma non bastano le leggi, occorre garantire un pieno utilizzo di tutte le esperienze esistenti, comprese quelle della medicina legale del Servizio Sanitario Nazionale, per un efficace sistema di tutela che garantisca equità, parità di diritti e giustizia sociale. Infatti il compito della Medicina Legale è di guardare alle cose della medicina sotto l’aspetto del diritto, interessandosi  di valutare i singoli casi di minorazione, avviandoli alle varie forme di assistenza o indennizzo.

La sordità è un handicap di cui viene troppo spesso sottovalutata la gravità: non si tratta solo di  percepire suoni e rumori ma, come è l’intento primordiale dell’Ente Nazionale Sordi, arrivare a una vera integrazione sociale dei non udenti, con la promozione della loro crescita, autonomia e piena realizzazione umana.

Atti della 1^ Conferenza Nazionale sulla Sordità, Roma 8-9 maggio 2008.
Attraversiamo una fase storica che presenta sfide importanti anche per il mondo della sordità, e con le quali occorre fare necessariamente i conti, quali: una corretta informazione – alle persone sorde in primis, alle loro famiglie, al personale medico e paramedico, all’intera società civile; all’analisi dei progressi delle nuove tecnologie dedicate alle protesi acustiche; una valutazione a 360° circa la sempre più diffusa pratica dell’impianto cocleare, che necessita tuttavia ancora di omogenei e lineari protocolli di intervento e linee guida da recepire su scala nazionale, che vadano a tutelare soprattutto i diritti dell’infanzia anche in considerazione dei quesiti di natura etica e bio-etica che tale pratica solleva; l’incertezza e la scarsa informazione delle famiglie; le novità introdotte dalla ricerca sulle cellule staminali, e tutte le tematiche che esulano da una prospettiva prettamente medica e che coinvolgono la dimensione socio-assistenziale, previdenziale, linguistica, psicologica e culturale della vita quotidiana delle persone sorde.
Credo che questo volume contribuisca ad affrontare tali sfide con serenità e costituisca un ulteriore strumento di documentazione sul mondo della sordità.
Ida Collu

Titolo: Atti della 1^ Conferenza Nazionale sulla Sordità, Roma 8-9 maggio 2008, a cura di Ida Collu, Mario Fabiani, Francesco Vaia, Amir Zuccalà.
Roma, 2010, Centro Nazionale Documentazione Informazione e Storia dei Sordi “Vittorio Ieralla”, Tip.proprio, pp.144. Codice ISBN 978-88-6330-001-7

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