Funzionamento, disabilità e salute. Il documento dell’OMS.

Il primo documento dell’Organizzazione Mondiale della Sanità: ICIDH
Innanzitutto un poco di storia: nel 1980 l’OMS pubblicò un primo documento dal titolo International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH). In tale pubblicazione veniva fatta l’importante distinzione fra “menomazione” (impairment) che veniva definita come “perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psico-logica, fisiologica o anatomica” e gli altri due termini.
Questi venivano rispettivamente definiti: “disabilità” (disability) come “qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di compiere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umano” e “handicap” come la “condizione di svantaggio conseguente a una menomazione o a una disabilità che in un certo soggetto limita o impedisce l’adempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione all’età, al sesso e ai fattori socioculturali“. La lista dei principali raggruppamenti nella definizione di ciascuno dei tre termini, riportata di seguito, può meglio aiutare a capire la distinzione.
ICIDH
Menomazioni
Menomazioni della capacità intellettiva Altre menomazioni psicologiche Menomazioni del linguaggio e della parola
Menomazioni auricolari
Menomazioni oculari
Menomazioni viscerali
Menomazioni scheletriche
Menomazioni deturpanti
Menomazioni generalizzate, sensoriali e di altro tipo
Disabilità
Disabilità nel comportamento
Disabilità nella comunicazione
Disabilità nella cura della propria persona
Disabilità locomotorie
Disabilità dovute all’assetto corporeo Disabilità nella destrezza
Disabilità circostanziali
Disabilità in particolari attività
Altre restrizioni all’attività
Handicap
Handicap nell’orientamento
Handicap nell’indipendenza fisica
Handicap nella mobilità
Handicap occupazionali
Handicap nell’integrazione sociale
Handicap nell’autosufficienza economica
Altri handicap
Volendo fare un esempio, in base alla definizioni di cui sopra, un non vedente è una persona che soffre di una menomazione oculare che gli procura disabilità nella comunicazione e nella locomozione e comporta handicap, ad esempio, nella mobilità e nella occupazione, per citare solo i principali. Quindi un unico tipo di menomazione può dar luogo a più tipi di disabilità e implicare diversi handicap.
Analogamente un certo tipo di handicap può essere collegato a diverse disabilità che a loro volta possono derivare da più tipi di menomazione. Mentre per un individuo la menomazione ha carattere permanente, la disabilità dipende dalla attività che egli deve esercitare e l’handicap esprime lo svantaggio che ha nei riguardi di altri individui (i cosiddetti normodotati). Un paraplegico avrà certamente un handicap quando si tratti di giocare al calcio, ma non ne avrà praticamente nessuno nel far uso di un personal computer.

Il nuovo documento dell’Organizzazione Mondiale della Sanità: ICF
L’aspetto significativo del primo documento OMS è stato quello di associare lo stato di un individuo non solo a funzioni e strutture del corpo umano, ma anche ad attività a livello individuale o di partecipazione nella vita sociale.
Il secondo documento ha per titolo International Classification of Functioning, Disability and Health. (ICF) Già questo titolo è indicativo di un cambiamento sostanziale nel modo di porsi di fronte al problema di fornire un quadro di riferimento e un linguaggio unificato per descrivere lo stato di una persona.
Non ci si riferisce più a un disturbo, strutturale o funzionale, senza prima rapportarlo a uno stato considerato di “salute”.
Come si può vedere dalle tabelle di seguito riportate (non è ancora la traduzione ufficiale in italiano dell’OMS) il nuovo documento sostituisce ai termini “impairment”, “disability” e “handicap” che indicano qualcosa che manca per raggiungere il pieno “funzionamento”, altri termini nella nuova prospettiva, che sono:
ICF
Funzioni corporee
1. Funzioni mentali
2. Funzioni sensoriali e dolore
3. Funzioni della voce e dell’eloquio
4. Funzioni del sistema cardiovascolare, ematologico, immunologico e respiratorio
5. Funzioni del sistema digestivo, metabolico e endocrino
6. Funzioni genitourinarie e riproduttive Funzioni neuromuscoloscheletriche e collegate al movimento
7. Funzioni cute e strutture associate
Strutture corporee
1. Strutture del sistema nervoso
2. Occhio, orecchio e strutture collegate
3. Strutture collegate alla voce e all’eloquio
4. Strutture dei sistemi cardiovascolare, immunologico e respiratorio
5. Strutture collegate al sistema digestivo, metabolico e endocrino
6. Strutture collegate al sistema genitourinario e riproduttivo
7. Strutture collegate al movimento
8. Cute e strutture collegate
Attività e partecipazione
1. Apprendimento e applicazione della conoscenza
2. Compiti e richieste di carattere generale
3. Comunicazione
4. Mobilità
5. Cura della propria persona
6. Vita domestica
7. Interazioni e relazioni interpersonali
8. Principali aree della vita
9. Vita di comunità, sociale e civica
Fattori ambientali
1. Prodotti e tecnologia
2. Ambiente naturale e cambiamenti apportati dall’uomo all’ambiente
3. Supporto e relazioni
4. Atteggiamenti
5. Servizi, sistemi e politiche
Le funzioni corporee sono le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le funzioni psicologiche. Le strutture corporee sono parti anatomiche del corpo come organi, arti e loro componenti. Attività è l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo. Partecipazione è il coinvolgimento di un individuo in una situazione di vita. I fattori ambientali sono caratteristiche, del mondo fisico, sociale e degli atteggiamenti, che possono avere impatto sulle prestazioni di un individuo in un determinato contesto. La classificazione sopra riportata si ferma ai primi due livelli, ma nel documento OMS si arriva a livelli superiori di dettaglio, estendendo le classificazioni di cui sopra in ulteriori sottoclassificazioni. Ad ogni livello di classificazione è associata una sigla.
Così, ad esempio, la classificazione b11420 viene inserita nella seguente gerarchia di livelli:
b Strutture corporee
b1 Funzioni mentali
b11 Funzioni mentali globali
b114 Funzioni dell’orientamento
b1142 Orientamento alla persona
b11420 Orientamento a se stessi
e ad essa è associata la definizione funzioni mentali che producono la consapevolezza della propria identità. Il documento ICF copre tutti gli aspetti della salute umana, raggruppandoli nel dominio della salute (health domain, che comprende il vedere, udire, camminare, imparare e ricordare) e in quello ‘collegato’ alla salute (health-related domains che includono mobilità, istruzione, partecipazione alla vita sociale e simili). È importante sgombrare subito il campo da un equivoco: ICF non riguarda solo le persone con disabilità, riguarda tutti, ha dunque uso e valore universale. Rispetto a ciascuna delle centinaia di voci classificate, a ciascun individuo può essere associato uno o più qualificatori che quantificano il suo “funzionamento”. Per le funzioni e strutture del corpo il qualificatore può assumere i valori:
0-4%       0 Nessuna menomazione. (impairment)
5-24%     1 Lieve menomazione (impairment)
25-49%   2 Moderata menomazione (impairment)
50-95%   3 Grave menomazione (impairment)
96-100% 4 Totale menomazione (impairment)
8 Non specificato
9 Non applicabile
Analoghi qualificatori esistono per le attività, per le quali si parla di restrizioni e per la partecipazione, per la quale si possono avere limitazioni. Infine sui fattori ambientali si hanno delle barriere. La classificazione “positiva”, che parte dal funzionamento per dire se e quanto ciascuno se ne discosta, ha il vantaggio rispetto alla classificazione ICIDH di non aver l’obbligo di dover specificare le cause di una menomazione o disabilità, ma solo di indicarne gli effetti. È da notare poi il fatto che il termine “handicap” è stato abbandonato, estendendo il termine disabilità a ricoprire sia la restrizione di attività che la limitazione di partecipazione.

LE PAROLE CHE FANNO LA DIFFERENZA
Di Andrea Canevaro
L’attenzione delle parole è importante, non tanto per un fatto estetico o formale, ma perché nelle parole è contenuto il modello operativo a cui si fa riferimento.
In questo caso, è molto importante non fare confusione tra deficit, disabilità e handicap: utilizzare termini impropri e fare confusioni linguistiche può essere un modo per aumentare l’handicap, anziché ridurlo.
Al centro sta la persona, che chiamiamo in vari modi (handicappato, in situazione di handicap, disabile) e ciascuna di queste definizioni ha i propri vantaggi e svantaggi.
Il punto di partenza deve però essere chiaro: l’individuo è relativamente handicappato, cioè l’handicap è un fatto relativo e non un assoluto, al contrario di ciò che si può dire per il deficit. In altri termini, un’amputazione non può essere negata ed è quindi assoluta; lo svantaggio (handicap) è invece relativo alle condizioni di vita e di lavoro, in una parola della realtà in cui l’individuo amputato è collocato.
L’handicap è dunque un incontro fra individuo e situazione. E’ uno svantaggio riducibile o (purtroppo) aumentabile. Queste riflessioni fanno capire quanto sia importante il fatto che le definizioni dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) tengano conto della distinzione già indicata.
Il nuovo ICF* è uno sviluppo coerente di questo pensiero, perché non smentisce l’impostazione già data permettendo, anzi, di evidenziare gli aspetti propositivi, e quindi di valorizzazione del singolo. Il rovesciamento dei termini, parlando in positivo (di funzioni, strutture, attività e partecipazione anziché di impedimenti, disabilità, handicap), è un importante passo in questa direzione.  Osservando le parole-chiave della classificazione internazionale, bisogna rilevare che il termine disabilità, che era usato nella versione del 1980, è stato, appunto, sostituito da attività, e che handicap è stato sostituito dalla parola partecipazione, a indicare proprio quelle trasformazioni di positività che erano implicite. Gli altri termini che vengono utilizzati sono i seguenti: condizione di salute, menomazione, limitazione dell’attività, restrizione della partecipazione, fattori contestuali, fattori ambientali, fattori personali. Si costruisce, quindi, uno schema che vede al centro l’attività, che può essere più o meno sviluppata a seconda delle condizioni proprie dell’individuo, ma anche derivanti dal mondo esterno.
*edizione originale 1999, disponibile nella versione integrale presso le edizioni Erickson, Trento, 2000.
Fonte: asphi.it – nw125 (2006)

 Newsletter della Storia dei Sordi n.125 del 24 novembre 2006